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Patientenregister PID-NET: Hilfe für Kinder mit primären Immundefekten

Primäre Immundefekte (PID) sind eine heterogene Gruppe von seltenen Erkrankungen, bei der die Funktion des Immunsystem‎s aufgrund eines genetisch‎en Defekts gestört ist. Die betroffenen Patienten leiden nicht nur an ungewöhnlich schweren Infektionen durch Viren und Bakterien, sondern oft auch an überschießenden Immunreaktionen.

Bei vielen Patienten mit primären Immundefekterkrankungen sind die genetischen Ursachen noch nicht bekannt. Um Betroffenen zukünftig schneller helfen zu können, wurde 2009 durch eine Unterstützung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung das nationale Konsortium  PID-NET ins Leben gerufen. Ein wichtiger Bestandteil ist ein zentrumsübergreifendes Patientenregister.


Fortschritt durch Kompetenzbündelung

Die Forschung zu Diagnostik und Therapie primärer Immundefekterkrankungen konnte in den vergangenen Jahren große Fortschritte verzeichnen – nicht zuletzt dank PID-NET. Über 330 primäre Immundefekte sind derzeit aufgeklärt und können durch die Next-Generation-Sequenziertechnologie rasch diagnostiziert werden. Verfügbare Therapien sind sicherer und verträglicher geworden, neue Verfahren der Stammzelltransplantationen können gezielt eingesetzt werden und viele Patienten dauerhaft heilen.


Nachhaltige Hilfe: Projektverstetigung durch die Care-for-Rare Foundation

Der Forschungsverbund PID-NET hat, in Kooperation mit vielen weiteren internationalen Initiativen, maßgeblich zu diesem Erfolg beigetragen. Im PID-NET Register sind aktuell über 2.500 Patienten registriert. Satzungsgemäß kommt dieses erfolgreiche Projekt Ende April 2018 an das Ende seiner Förderung, da der Projektträger festgelegt hat, dass ein Verbund maximal eine Unterstützung von drei mal drei Jahren erhalten kann.

Nun versucht die Care-for-Rare Foundation, die wichtigsten Strukturen des PIDNET (Genomsequenzierung, iPS Technologie, Patientenregister) nachhaltig zu sichern. Hierfür sind Mittel in Höhe von 300.000 Euro pro Jahr nötig.​


Bitte unterstützen Sie die Erhaltung von PID-NET mit Ihrer Spende! Vielen Dank!

Spendenkonto: Care-for-Rare Foundation

IBAN: DE93 6305 0000 0000 0035 33
SWIFT-BIC: SOLADES1ULM
Stichwort: PID-NET

Weitere Informationen

Lydia Tropper

Tel: + 49 89 4400-57972
Fax: +49 89 4400-57702