Viele Patienten mit seltenen Erkrankungen wenden sich an die Care-for-Rare Foundation, um Rat oder Hilfe zu erbitten. Wir wissen, daß Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen mit ihren Fragen und Sorgen oft alleine dastehen. Gerne wollen wir versuchen, Ihnen weiterzuhelfen. Durch die enge Vernetzung mit international renommierten Spezialisten haben wir eine eigene Expertise bei Erkrankungen des Blutes und des Immunsystems. Allerdings sind wir bei Fragen zu seltenen Erkrankungen anderer Organsysteme auf die Mithilfe weiterer Spezialisten angewiesen.

Viele wichtige Informationen zu seltenen Erkrankungen erhalten Sie auf den Webseiten der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) oder von ORPHANET, dem europäischen Web-Portal für seltene Erkrankungen. Auf europäischer Ebene haben sich die Betroffenenverbände unter dem Dachverband Eurordis zusammengeschlossen und stehen für Anfragen zur Verfügung.

Sollten Sie Fragen zu Forschungsaktivitäten im Bereich seltener Erkrankungen haben, verweisen wir auf die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Netzwerke (www.bmbf.de). Dort erhalten Sie Informationen über diejenigen Zentren in Deutschland, die bestimmte seltene Erkrankungen erforschen.