Landtagspräsidentin Barbara Stamm mit Landtagsabgeordneter Doris Rauscher und Prof. Christoph Klein

 

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Seltene Erkrankungen im Fokus: Ausstellungseröffnung im Maximilinaeum

20. Februar 2018

 

Feierlicher Auftakt: Am heutigen Dienstagabend wurde im Maximilianeum, Sitz des Bayerischen Landtags, die Fotoausstellung "erkennen - verstehen - heilen" der Care-for-Rare Foundation gemeinsam mit der Ausstellung "Hinter den Kulissen: Patienten erzählen" des Verbands der Deutschen Universitätsklinika e. V. eröffnet. Damit rückt das lange vernachlässigte Thema der seltenen Krankheiten in den Fokus der öffentlichen und politischen Wahrnehmung. Die Ausstellung ist bis 6. März im Ausstellungsfoyer des Maximilianeums zu sehen.

Die Präsidentin des Bayerischen Landtags Barbara Stamm forderte in ihrer Begrüßung deutlich mehr Aufmerksamkeit für die Seltenen: „Seltene Erkrankungen dürfen nicht länger die Waisenkinder der Medizin sein. Daran müssen wir gemeinsam arbeiten. Daran müssen wir uns messen lassen!“ Was die Diagnose „seltene Krankheit“ für Betroffene bedeutet, schilderte die stellvertretende Vorsitzende des Sozialausschusses Doris Rauscher in einem Grußwort. Selbst Mutter eines heute erwachsenen Kindes mit einer seltenen Erkrankung, kann die Landtagsabgeordnete eindrücklich darüber berichten, mit welchen Herausforderungen betroffene Familien zu kämpfen haben. Trotz großer medizinischer Fortschritte der letzten Jahrzehnte kann die Medizin vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen nur unzureichend oder überhaupt nicht helfen – Therapieversuche sind wirkungslos, Medikamente fehlen, das medizinische Wissen ist begrenzt. Auch adäquate Beratungs- und Betreuungsangebote sind rar, so dass Betroffene oft auf sich selbst gestellt sind.

Ein zentrales Anliegen des Abends war es daher, mehr Bewusstsein für die Bedürfnisse für Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige zu schaffen – auch, damit Forschungsanstrengungen zu seltenen Krankheiten erhöht und die Entwicklung neuer Therapien beschleunigt werden können.

Eine zentrale Rolle dabei spielt die deutsche Universitätsmedizin. In Deutschland gibt es 33 Universitätsklinika, die Krankenversorgung mit Forschung und Lehre verbinden. Insbesondere bei besonders komplexen und seltenen Erkrankungen ist eine leistungsfähige medizinische Infrastruktur nötig, da Diagnose und Therapie meist aufwändiger sind als bei den häufigen Krankheiten. Derzeit stößt die Universitätsmedizin aber allerorts an ihre Grenzen – nicht zuletzt aufgrund mangelnder Ressourcen, zunehmenden wirtschaftlichen Drucks und Fachkräftemangel. Die Leidtragenden sind Patienten mit einer seltenen oder sehr schweren Erkrankung, die auf eine individualisierte Betreuung angewiesen sind.

Mit der Fotoausstellung gibt die Care-for-Rare Foundation Kindern mit seltenen Erkrankungen ein Gesicht – und damit mehr Sichtbarkeit. Stiftungsvorstand Prof. Christoph Klein postuliert: „Nur wenn Politiker, Mäzene und Ärzte ihre Kräfte bündeln und sich gemeinsam für kranke Kinder engagieren, können wir ihnen in Zukunft eine Chance auf Heilung eröffnen.“

Interessierte können die Ausstellung noch bis 6. März zu den üblichen Öffnungszeiten des Maximilianeums besuchen: Mo-Do von 9.00-16.00 Uhr, Fr von 9.00-13.00 Uhr im Ausstellungsfoyer. Größere Gruppen werden um Voranmeldung gebeten. Der Eintritt ist frei.

 

Ihre Ansprechpartnerin:

Anne-Marie Flad

Tel: + 49 89 4400-57947
Fax: +49 89 4400-57702