

Mai 2022 —
Spitzenforschung braucht starke Allianzen – über Ländergrenzen hinweg! Um Kindern mit seltenen Erkrankungen nachhaltig und effizient helfen zu können, ist eine Kooperation der führenden Expertenzentren weltweit unabdingbar. Die Care-for-Rare Foundation fördert die „Global Care-for-Rare Alliance“, um den Austausch von Expertenwissen weltweit zu ermöglichen. Diese Initiative stellt die Fortführung und Weiterentwicklung des ehemals vom DAAD geförderten Thematischen Netzwerkes „Ten for Rare: Forschung für seltene Erkrankungen und personalisierte Medizin“ dar.
WissenschaftlerInnen aus insgesamt zwölf Ländern weltweit kommen in der interdisziplinären globalen Allianz zusammen, um neue wissenschaftliche Erkenntnisse zu teilen, Aus- und Weiterbildung von ÄrztInnen zu fördern und innovative Forschungskooperationen voranzutreiben. Der Forschungsschwerpunkt liegt auf seltenen immunologischen Krankheiten.
Konkrete Ziele des Netzwerks sind:
- Entwicklung neuer diagnostischer Konzepte & individualisierter Therapien für seltene Krankheiten (insbesondere für genetische Erkrankungen des Immunsystems)
- Intensivierung gemeinsamer Forschungsaktivitäten zu seltenen Krankheiten über Ländergrenzen hinweg
- Ausbildung künftiger Generationen von ÄrztInnen und klinisch tätigen WissenschaftlerInnen auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten und personalisierten Therapien
- Förderung der Mobilität und des wissenschaftlichen Nachwuchses
- Sensibilisierung von medizinischem Personal, AkademikerInnen und ForscherInnen sowie der breiten Öffentlichkeit für seltene Krankheiten
Zur Umsetzung dieser Ziele sind folgende Maßnahmen vorgesehen:
- Forschungsaufenthalte von NachwuchswissenschaftlerInnen
- Weiterbildungsmaßnahmen und Workshops zu seltenen Krankheiten und personalisierter Medizin
- Initiierung von gemeinsamen Forschungsprojekten und Veröffentlichungen
- strategische Treffen der Netzwerkpartner
- Gastvorlesungen an Partnereinrichtungen
- Reisestipendien für die Teilnahme an wissenschaftlichen Konferenzen
- Awareness-Raising und Sensibilisierungsmaßnahmen der Öffentlichkeit zum Thema Forschung für seltene Erkrankungen
- Entwicklung von wichtigen IT-Plattformen und IT-Infrastrukturen (z.B. Sample Tracking System, Beacon, Federated Machine Learning) zur Verbesserung der Variantenbestimmung und zum Datenaustausch für Forschungszwecke
Beteiligte Institute:
- USA, Boston, Harvard Medical School
- Kanada, Toronto, Sick Kids
- Österreich, Wien, IMBA
- Israel, Tel Aviv, Sheba Medical Center
- Iran, Alzahra University Hospital, Isfahan University of Medical Sciences
- Türkei, Kayseri,Erciyes University, KANKA Pediatric Hematology-Oncology Hospital
- Kolumbien, Medellín, School of Medicine, University of Antioquia
- Thailand, Bangkok, Chulalongkorn University
- Australien, Australian Regenerative Medicine Institute, Monash University
- Mexiko, Mexico City, Instituto Nacional de Pediatria
- Polen, Lodz, Medical University of Lodz
- Oman, Muscat, Sultan Qabbos University
Ihre Ansprechpartnerin:
Lydia Tropper
lydia.tropper@care-for-rare.org