Mai 2022 —

Spitzenforschung braucht starke Allianzen – über Ländergrenzen hinweg! Um Kindern mit seltenen Erkrankungen nachhaltig und effizient helfen zu können, ist eine Kooperation der führenden Expertenzentren weltweit unabdingbar. Die Care-for-Rare Foundation fördert die „Global Care-for-Rare Alliance“, um den Austausch von Expertenwissen weltweit zu ermöglichen. Diese Initiative stellt die Fortführung und Weiterentwicklung des ehemals vom DAAD geförderten Thematischen Netzwerkes „Ten for Rare: Forschung für seltene Erkrankungen und personalisierte Medizin“ dar.

WissenschaftlerInnen aus insgesamt zwölf Ländern weltweit kommen in der  interdisziplinären globalen Allianz zusammen, um neue wissenschaftliche Erkenntnisse zu teilen, Aus- und Weiterbildung von ÄrztInnen zu fördern und innovative Forschungskooperationen voranzutreiben. Der Forschungsschwerpunkt liegt auf seltenen immunologischen Krankheiten.

Konkrete Ziele des Netzwerks sind:

• Entwicklung neuer diagnostischer Konzepte & individualisierter Therapien für seltene Krankheiten (insbesondere für genetische Erkrankungen des Immunsystems)
• Intensivierung gemeinsamer Forschungsaktivitäten zu seltenen Krankheiten über Ländergrenzen hinweg
• Ausbildung künftiger Generationen von ÄrztInnen und klinisch tätigen WissenschaftlerInnen auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten und personalisierten Therapien
• Förderung der Mobilität und des wissenschaftlichen Nachwuchses
• Sensibilisierung von medizinischem Personal, AkademikerInnen und ForscherInnen sowie der breiten Öffentlichkeit für seltene Krankheiten

Zur Umsetzung dieser Ziele sind folgende Maßnahmen vorgesehen:

• Forschungsaufenthalte von NachwuchswissenschaftlerInnen
• Weiterbildungsmaßnahmen und Workshops zu seltenen Krankheiten und personalisierter Medizin
• Initiierung von gemeinsamen Forschungsprojekten und Veröffentlichungen
• strategische Treffen der Netzwerkpartner
• Gastvorlesungen an Partnereinrichtungen
• Reisestipendien für die Teilnahme an wissenschaftlichen Konferenzen
• Awareness-Raising und Sensibilisierungsmaßnahmen der Öffentlichkeit zum Thema Forschung für seltene Erkrankungen
• Entwicklung von wichtigen IT-Plattformen und IT-Infrastrukturen (z.B. Sample Tracking System, Beacon, Federated Machine Learning) zur Verbesserung der Variantenbestimmung und zum Datenaustausch für Forschungszwecke

Beteiligte Institute:

1. USA, Boston, Harvard Medical School
2. Kanada, Toronto, Sick Kids
3. Österreich, Wien, IMBA
4. Israel, Tel Aviv, Sheba Medical Center
5. Iran, Alzahra University Hospital, Isfahan University of Medical Sciences
6. Türkei, Kayseri,Erciyes University, KANKA Pediatric Hematology-Oncology Hospital
7. Kolumbien, Medellín, School of Medicine, University of Antioquia
8. Thailand, Bangkok, Chulalongkorn University
9. Australien, Australian Regenerative Medicine Institute, Monash University
10. Mexiko, Mexico City, Instituto Nacional de Pediatria
11. Polen, Lodz, Medical University of Lodz
12. Oman, Muscat, Sultan Qabbos University