Plakatkampagne: Ich habe was, was du nicht weißt!

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März 2019 —

Seltene Erkrankungen – oft unbekannt, da nicht erforscht

Kinder mit seltenen Erkrankungen werden die „Waisen der Medizin“ genannt. Allzu oft kann ihnen nicht oder nur unzureichend geholfen werden, da ihre Krankheiten noch nicht erforscht sind. So können sie nicht erkannt werden. Wirksame Therapien fehlen.

Sarah, das Mädchen auf unseren Plakaten, ist vier Jahre alt. Einen Großteil ihres jungen Lebens hat sie im Krankenhaus verbracht: Von Geburt an litt das Mädchen an einer sehr seltenen Lungenerkrankung, der pulmonalen Alveolarproteinose. Die Krankheitsursache wurde lange nicht gefunden, Sarahs Leiden konnte nur symptomatisch behandelt werden. Regelmäßig, zuletzt einmal im Monat, musste sie belastende Lungenspülungen im Krankenhaus über sich ergehen lassen, um richtig atmen zu können. Zusätzlich braucht das Mädchen permanent Sauerstoff. Die Prognose: Ohne heilende Therapie würde Sarah in den nächsten zwei Jahren sterben.

Sarah konnte geheilt werden

Die Ursachenfindung bei einer seltenen Erkrankung gleicht oft der Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Sarah hatte das große Glück, dass Wissenschaftler am Dr. von Haunerschen Kinderspital in München das eine defekte Gen schließlich aufgespürt haben: Ein Immundefekt ist verantwortlich für Sarahs schwere Krankheit. Mit dieser Entdeckung gab es endlich auch neue Hoffnung ‒ eine Stammzelltransplantation konnte das Mädchen dauerhaft heilen! Heute führt sie ein ganz normales Leben und geht in den Kindergarten.

Care-for-Rare hilft bei der Suche nach Krankheitsursachen und neuen Therapien.

Die Care-for-Rare Foundation widmet sich Kindern mit seltenen Erkrankungen. Sie setzt sich dafür ein, dass kein Kinder mehr leiden soll, nur weil es eine Krankheit hat, die so selten ist, dass sich kaum jemand dafür interessiert. Nicht die Häufigkeit einer Krankheit sollte darüber entscheiden, ob eine Therapie entwickelt wird – jedem kranken Kind muss geholfen werden!

Bitte helfen Sie uns mit Ihrer Spende, dieses Ziel zu erreichen!

Das Unternehmen Ströer unterstützt uns dabei, das Bewusstsein für diese und andere seltene Erkrankungen zu stärken, indem es kostenfrei Werbeflächen für unsere Plakate zur Verfügung stellt. Bei der Gestaltung der Poster wurden wir wieder von der Agentur „Pahnke Markenmacherei“ aus Hamburg unterstützt. Wir danken Ströer und Pahnke Markenmacherei herzlich für die großzügige Hilfe!

Care-for-Rare Foundation für Kinder mit seltenen Erkrankungen - Jetzt spenden.

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