Häufige Fragen zu Care-for-Rare

Care-for-Rare Foundation für Kinder mit seltenen Erkrankungen

Sie haben Fragen zur Stiftung, zu Förderrichtlinien oder
administrativen Aspekten der Stiftungsarbeit?

Uns ist an einer transparenten Kommunikation mit der Öffentlichkeit und unseren Spendern gelegen. Deshalb haben wir im Folgenden einige Antworten zu häufig gestellten Fragen zusammengestellt, um Sie ausführlich über die Stiftung und unsere Arbeitsweise zu informieren. Sollten Sie darüber hinaus Fragen haben, können Sie uns jederzeit gern kontaktieren: info@care-for-rare.org.

Die Stiftung im Steckbrief:

Wir helfen Kindern mit seltenen Krankheiten.

Unter dem Motto „erkennen – verstehen – heilen“ fördert die Care-for-Rare Foundation die Erforschung seltener Erkrankungen, um wirksame Therapien zu entwickeln. Sie finanziert Behandlungen, verbessert die Betreuung kranker Kinder und bezahlt die Ausbildung forschender Kinderärzte.

• Weil es für 95% der seltenen Krankheiten noch keine Hilfe gibt.

• Weil es sich bei 50% der Betroffenen um Kinder handelt.

• Damit die kleinen Patienten schnell eine korrekte Diagnose und Zugang zu einer kindgerechten Behandlung erhalten.

• Damit jedes Kind Zugang zu medizinischer Betreuung und eine Chance auf Heilung hatunabhängig vom ethnischen, weltanschaulichen, religiösen oder finanziellen Hintergrund.

• Das Care-for-Rare Center in München ist eine aus dem gesamten Bundesgebiet frequentierte Anlaufstelle für betroffene Kinder.

• Die Care-for-Rare Alliance ist ein internationaler Zusammenschluss zur weltweiten Verbesserung der Situation von Kindern mit seltenen Erkrankungen.

• Kinder, die an seltenen Krankheiten leiden.

• Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten, die Rat und Unterstützung brauchen.

• Die Kindermedizin in Deutschland, denn wir bilden forschende Spezialisten aus und garantieren die Zukunft pädiatrischer Expertise.

Häufige Fragen zu Ihrer Spende:

Die Care-for-Rare Foundation ist eine rechtsfähige Stiftung bürgerlichen Rechts und dient gemeinnützigen Zwecken, die in der Satzung festgelegt sind.

Als selbständige und rechtsfähige Stiftung ist die Care-for-Rare Foundation unabhängig von der Universität und dem Universitätsklinikum. Allerdings hat die Care-for-Rare Foundation ihren Förderschwerpunkt in München und unterstützt daher in besonderer Weise die klinische Arbeit sowie Wissenschaft, Forschung und Lehre am Dr. von Haunerschen Kinderspital, einem der ältesten und renommiertesten Kinderkrankenhäuser Deutschlands. Aus einer gemeinsamen Mission im Interesse kranker Kinder resultiert ein gutes und freundschaftliches Miteinander.

Leider nein. Im Gegensatz zu vielen anderen gemeinnützigen Stiftungen wurde die aus Medizin und Wissenschaft heraus gegründete Care-for-Rare Foundation zunächst mit einem moderaten Stiftungsvermögen ausgestattet, dessen finanzielle Erträge in Zeiten eines Niedrig-Zinses sehr begrenzt sind. Aus diesem Grunde wirbt die Care-for-Rare Foundation um weitere Zuwendungen in Form von Spenden und Zustiftungen.

Die Care-for-Rare Foundation fördert in erster Linie Projekte an renommierten Institutionen wie dem Dr. von Haunersche Kinderspital der LMU, die über ein effizientes System der Qualitätssicherung verfügen. Die geförderten Projektträger werden verpflichtet, genaue Budget- und Projektpläne vorzulegen und den Projektfortschritt zu dokumentieren. Nach Abschluss eines Projektes wird ein schriftlicher Bericht geprüft. In Ausnahmefällen werden einzelne bedürftige Personen begünstigt (z. B. durch die Übernahme von Behandlungskosten). In diesen Fällen werden die Kosten (Medikamente, Krankenhausrechnungen etc.) ebenfalls dokumentiert.

Die zweckentsprechende und zeitnahe Mittelverwendung wird regelmäßig im Rahmen der Überprüfung der Gemeinnützigkeit von der staatlichen Finanzverwaltung kontrolliert. Über die geförderten Projekte und die eingesetzten Mittel informiert die Care-for-Rare Foundation im Rahmen eines halbjährlich erscheinenden Newsletters, auf den Webseiten der Stiftung sowie in weiteren Beiträgen für Presse, Film, Hörfunk und die sozialen Medien.

Die laufende Buchführung sowie der Jahresabschluss der Care-for-Rare Foundation mit Gewinn- und Verlustrechnung und Bilanz werden von einer unabhängigen externen Steuerberatungsgesellschaft erstellt. 

Das sogenannte Spendensiegel wird vom Deutschen Zentralinstitut für soziale Fragen in Berlin (DZI) verliehen. Sowohl die erstmalige Beantragung als auch die Beibehaltung dieses Spendensiegels verursachen nicht unerheblichen finanziellen und administrativen Aufwand. Die Care-for-Rare Foundation will dafür weder Spendengelder noch andere Mittel einsetzen. Die anfallenden Verwaltungs- oder Werbekosten der Stiftung werden nicht über Spenden, sondern über Projektpauschalen der großen Zuwendungsgeber gedeckt.

Die Care-for-Rare Foundation hat sich zur Einhaltung der Grundsätze guter Stiftungspraxis des Bundesverbands Deutscher Stiftungen verpflichtet. Diese Selbstverpflichtung dient als Grundlage für ein effektives und uneigennütziges Stiftungshandeln.

Grundsätzlich werden die Verwaltungskosten der Care-for-Rare Foundation nicht mit Spendenmitteln gedeckt. Die Stiftung erhält von einigen Körperschaften und Projektförderorganisationen Overhead-Pauschalen zur Sicherung der administrativen Arbeit. Aus diesen Quellen unserer Partner sowie durch Zinserträge werden die Verwaltungskosten der Stiftung finanziert. Auch andere Sponsoren stellen uns kostenlos Sach- und Dienstleistungen zur Verfügung.

Die Care-for-Rare Foundation unterstützt gemäß ihrer Satzung die Förderung von Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der Naturwissenschaften, insbesondere der Medizin, die Berufsbildung einschließlich der Studentenhilfe und mildtätige Zwecke im In- und Ausland. In ihren fünf Förderlinien Care-for-Rare Alliance, Academy,  Awareness, Awards und Aid definiert sie nachhaltige Förderprojekte. Ein Schwerpunkt liegt in der Förderung von Wissenschaft und Forschung in Deutschland, insbesondere am Dr. von Haunerschen Kinderspital der Ludwig-Maximilians-Universität München.

Spenden, die anlässlich einer umschriebenen Spendenaktion eingehen, werden zu 100% und ohne Abzüge dem vorgegebenen Projekt zugeführt (z. B. öffentliche Aufrufe zur Finanzierung von Behandlungskosten bedürftiger Kinder).

Ab einer Höhe von 200,01 Euro fordert das Finanzamt eine Spendenquittung. Die Care-for-Rare Foundation versendet diese Formulare für das Finanzamt unaufgefordert, sofern der Name und die vollständige Adresse vorliegen. Aufgrund datenschutzrechtlicher Vorgaben sind die Banken nicht befugt, diese Spenderdaten an die Care-for-Rare Foundation weiterzuleiten. Das bedeutet, dass Sie Ihre komplette Anschrift auf dem Überweisungsträger angeben und sicherstellen müssen, dass diese Angaben auch lesbar sind.

Bis zu einem Betrag von 200 Euro reicht es aus, wenn Sie einen vereinfachten Zuwendungsnachweis zusammen mit dem Bareinzahlungsbeleg oder der Buchungsbestätigung eines Kreditinstituts, etwa in Form eines Kontoauszuges, mit Ihrer Steuererklärung beim Finanzamt vorlegen. Einen vereinfachten Zuwendungsnachweis können Sie hier kostenlos herunterladen.

Sollten Sie dennoch bei Spendenbeträgen bis 200 Euro eine Spendenquittung wünschen, werden wir Ihnen diese auf Nachfrage gerne ausstellen und zuschicken. 

Ja. Selbstverständlich sind uns auch Zuwendungen im Rahmen einer Erbschaft willkommen. Die Care-for-Rare Foundation ist als Stiftung rechts- und erbfähig. Es ist daher ohne weiteres möglich, der Care-for-Rare Foundation durch Testament als Erben oder Vermächtnisnehmer einzusetzen.

Wenn Sie sich darüber Gedanken machen, wie Sie ein Vermächtnis für eine bessere Zukunft stiften können, stehen wir Ihnen im persönlichen Gespräch gerne zur Verfügung: Dr. Albrecht Matthaei, albrecht.matthaei@care-for-rare.org, 089/4400-57982.

Die Care-for-Rare Foundation fördert projektbezogen. Die meisten geförderten Projekte sind langfristiger Natur, so dass der Raum für neue Projektförderungen begrenzt ist.

Die Stiftung lädt regelmäßig Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler dazu ein, sich im Rahmen eines kompetitiven Auswahlprozesses um die Vergabe von zwei Förderpreisen zu bewerben, des Dr. Holger Müller Preises sowie des Care-for-Rare Science Awards. Die Ausschreibungen der Preise werden über unsere Website, die sozialen Medien sowie in Fachmagazinen bekannt gegeben.

Für Kinder mit seltenen Erkrankungen

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