Über uns: Die Care-for-Rare Foundation
Kinder mit seltenen Erkrankungen sind die Waisen der Medizin.
Ihre Krankheiten sind so selten, dass die kleinen Patienten nicht die nötige Aufmerksamkeit von Gesellschaft, Politik und Pharmaindustrie erhalten, die sie bräuchten, um geheilt zu werden. Die Care-for-Rare Foundation wurde 2009 aus Wissenschaft und Medizin heraus gegründet, um das zu ändern: Kinder mit seltenen Erkrankungen müssen schneller Zugang zu einer modernen genetischen Diagnostik und zu innovativen Therapieverfahren erhalten! Auf einzigartige Weise verknüpft die Stiftung die Sorge um schwer kranke Kinder mit dem hohen Anspruch, durch wissenschaftliche Forschung die Grundlagen der Krankheitsprozesse zu verstehen und daraus neue Therapien zu entwickeln.
Die Care-for-Rare Foundation kooperiert mit einem internationalen Netzwerk von Ärzten und Wissenschaftlern. Die Förderung der klinischen Forschung erfolgt derzeit mit einem besonderen Schwerpunkt auf Krankheiten des Blutes und des Immunsystems. Dank moderner genetischer Forschung an seltenen Erkrankungen sollen Einsichten in allgemeine biologische Prinzipien gewonnen werden. Dieses Wissen dient nicht nur Patienten mit seltenen Erkrankungen, sondern eröffnet auch neue Zugänge zum Verständnis der Grundlagen häufiger Erkrankungen sowie zur Entwicklung neuer Therapien im Sinne einer personalisierten Medizin.
Erfahren Sie mehr über unsere Arbeit:
Die Care-for-Rare Idee entfaltet sich mehrdimensional und konkretisiert sich in fünf Förderlinien.
Weltweite Forschungszusammenarbeit zu seltenen Erkrankungen
Auszeichnung exzellenter Wissenschaftler für Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen bei Kindern
Stärkung des Bewusstseins für seltene Erkrankungen bei Kindern in Fachwelt und Öffentlichkeit
Care-for-Rare im Portrait
Die Stiftung im Steckbrief
Wir helfen Kindern mit seltenen Krankheiten.
Unter dem Motto „erkennen – verstehen – heilen“ fördert die Care-for-Rare Foundation die Erforschung seltener Erkrankungen, um wirksame Therapien zu entwickeln. Sie finanziert Behandlungen, verbessert die Betreuung kranker Kinder und bezahlt die Ausbildung forschender Kinderärzte.
• Weil es für 95% der seltenen Krankheiten noch keine Hilfe gibt.
• Weil es sich bei 50% der Betroffenen um Kinder handelt.
• Damit die kleinen Patienten schnell eine korrekte Diagnose und Zugang zu einer kindgerechten Behandlung erhalten.
• Damit jedes Kind Zugang zu medizinischer Betreuung und eine Chance auf Heilung hat – unabhängig vom ethischen, weltanschaulichen, religiösen oder finanziellen Hintergrund.
• Das Care-for-Rare Center in München ist eine aus dem gesamten Bundesgebiet frequentierte Anlaufstelle für betroffene Kinder.
• Die Care-for-Rare Alliance ist ein internationaler Zusammenschluss zur weltweiten Verbesserung der Situation von Kindern mit seltenen Erkrankungen.
• Kinder, die an seltenen Krankheiten leiden.
• Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten, die Rat und Unterstützung brauchen.
• Die Kindermedizin in Deutschland, denn wir bilden forschende Spezialisten aus und garantieren die Zukunft pädiatrischer Expertise.
Für Kinder mit seltenen Erkrankungen
