Unsere Arbeit für Kinder mit seltenen Erkrankungen

erkennen - verstehen - heilen

Die Care-for-Rare Foundation richtet ihr Engagement an dem Leitmotiv „erkennen – verstehen – heilen“ aus. Sie fördert die Entwicklung neuer Therapien, finanziert die Weiterbildung von Ärzten und Wissenschaftlern, wirbt um Aufmerksamkeit für seltene Krankheiten, ehrt herausragende medizinische Entdeckungen und hilft in Einzelfällen durch klinische Behandlung. Ausgangspunkt der Aktivitäten ist das Care-for-Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital der Ludwig-Maximilians-Universität München. Der Wirkungskreis der Stiftung hat seinen Mittelpunkt in Bayern und reicht mit der internationalen Care-for-Rare Alliance weit über die Bundesrepublik in die gesamte Welt hinaus.

Weltweit aktiv in in fünf Förderlinien

Care-for-Rare Academy

Das Care-for-Rare Academy Programm unterstützt weltweit Ärzte und Wissenschaftler dabei, ihr Wissen zu seltenen Krankheiten zu erweitern. Die Stiftung vergibt Kongressstipendien und ermöglicht talentierten Nachwuchswissenschaftlern Forschungsaufenthalte in renommierten Kompetenzzentren. Ein Schwerpunkt liegt auf der Förderung der translationalen Forschung, die Grundlagenforschung und klinische Praxis vereint.

Care-for-Rare Aid

Die Care-for-Rare Foundation unterstützt weltweit einzelne Patienten in akuten Notsituationen und ermöglicht ihnen den Zugang zu modernster genomischer Medizin. Es besteht ein großer Bedarf, Kinder aus weniger privilegierten Ländern zu helfen, aber auch Kindern aus Deutschland Zugang zu Therapien zu ermöglichen, die bei uns noch nicht umgesetzt werden können. Zudem fördert die Stiftung den Aufbau eines innovativen kindgerechten Betreuungsprogramms an Kinderkliniken.

Care-for-Rare Alliance

Die Care-for-Rare Alliance ist ein internationales Netzwerk aus Ärzten und Wissenschaftlern, die sich der Vision der Stiftung verschrieben haben – weltweit alle Kinder mit seltenen Krankheiten zu heilen. Die Experten arbeiten in Kinderkliniken oder an wissenschaftlichen Instituten und forschen gemeinsam an der Entschlüsselung seltener Erkrankungen und der Entwicklung neuer Therapien. Das Mutterschiff ist das Care-for-Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU München.

Care-for-Rare Awards

Die Care-for-Rare Foundation lobt jährlich zwei Wissenschaftspreise zu seltenen Erkrankungen bei Kindern aus: den Care-for-Rare Science Award und den Dr. Holger Müller Preis. Die kompetitiven Preise motivieren jüngere Wissenschaftler, sich verstärkt der Erforschung seltener Erkrankungen zu widmen.

Care-for-Rare Awareness

Die Care-for-Rare Awareness Initiative sorgt dafür, dass die Öffentlichkeit für das Thema „Seltene Krankheiten“ sensibilisiert wird und somit Kindern mit seltenen Krankheiten mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Wertschätzung entgegengebracht wird. Ein spezieller Fokus liegt auf Kampagnen und Projekten, die Einblicke in das alltägliche Leben mit einer seltenen Erkrankung geben.

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