Viele Patienten mit seltenen Erkrankungen wenden sich an die Care-for-Rare Foundation, um Rat oder Hilfe zu erbitten. Wir wissen, dass Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen mit ihren Fragen und Sorgen oft alleine dastehen. Gerne wollen wir versuchen, Ihnen weiterzuhelfen. Das Care-for-Rare Center für seltene pädiatrische Erkrankungen am Dr. von Hauner'schen Kinderspital (CRCHauner Tel. 089-5160-2881) steht gerne für Rückfragen zur Verfügung. Wir empfehlen Ihnen, uns vorab über "Kontakt" eine kurze Information über Ihre Fragestellung zukommen zu lassen.

Viele wichtige Informationen zu seltenen Erkrankungen erhalten Sie auf den Webseiten der ACHSE (Arbeitsgemeinschaft chronisch seltener Erkrankungen) oder von ORPHANET, dem europäischen Web-Portal für seltene Erkrankungen. Auf europäischer Ebene haben sich die Betroffenenverbände unter dem Dachverband Eurordis zusammengeschlossen und stehen für Anfragen zur Verfügung.

Sollten Sie Fragen zu Forschungsaktivitäten im Bereich seltener Erkrankungen haben, verweisen wir auf die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Netzwerke (www.bmbf.de). Dort erhalten Sie Informationen über diejenigen Zentren in Deutschland, die bestimmte seltene Erkrankungen erforschen.