Rund um Deutschland mit dem Rad: Unterwegs für die Rechte von Kindern mit seltenen Erkrankungen

8.5.2019 —

Der Würzburger Radfahrer Jörg Richter startet heute seine fünfte Benefiztour zugunsten von Kindern mit seltenen Erkrankungen. Von München aus wird er in einer Rundfahrt die Hauptstädte aller an Deutschland angrenzenden Länder besuchen und dabei auf die Rechte von kranken Kindern aufmerksam machen. Knapp vier Monate wird Richter im Fahrradsattel unterwegs sein und eine Strecke von rund 8.000 km zurücklegen. Spenden, die im Rahmen der Aktion eingehen, kommen der Care-for-Rare Foundation zugute.

Seit 2015 widmet der Hobbysportler Jörg Richter aus Würzburg seine jährlichen spektakulären Radtouren den „Waisen der Medizin“, wie Kinder mit seltenen Erkrankungen auch genannt werden. Oft kann diesen Kindern nicht oder nur unzureichend geholfen werden, da ihre Krankheiten noch nicht erforscht sind und wirksame Therapien fehlen. Zusammen mit der Care-for-Rare Foundation möchte Richter dafür sorgen, dass diese Kinder mehr Aufmerksamkeit erhalten.
Der Fokus der diesjährigen Benefiz-Tour liegt aus Anlass des Jubiläumsjahres auf dem Thema Kinderrechte: Vor 30 Jahren, am 20.11.1989, wurde von den Vereinten Nationen die Kinderrechte-Charta verabschiedet und von allen Ländern (mit Ausnahme der USA) ratifiziert. Richter wird nun der Frage nachgehen, was sich während der letzten drei Jahrzehnte in Sachen Kinderrechte in Deutschland und den angrenzenden Ländern getan hat. Der Radsportler besucht auf seinem Weg Kinder mit seltenen und chronischen Erkrankungen, ihre Eltern, Ärzte und Pfleger und fragt sie, wie sich das Kinderrecht auf „bestmögliche medizinische Versorgung“ auf deren Alltag auswirkt.
„Ich möchte Kindern mit seltenen Erkrankungen Mut machen, ihre Rechte  einzufordern. Und Kindern, die selbst noch zu jung oder auch zu krank sind, um selbst für Ihre Rechte einzutreten, möchte ich eine Stimme geben und Gehör verschaffen,“ so der Radsportler über seine Motivation für diese Benefiz-Tour. Während der Tour berichtet Richter auf Facebook und Instagram über seine Erlebnisse und ruft die Öffentlichkeit auf, ihm zu folgen. Er sammelt im Rahmen seiner Tour auch Spenden für die Care-for-Rare Foundation, die sich um Kinder mit seltenen Erkrankungen kümmert und unter anderem die Initiative „Kranke Kinder haben Rechte“ unterstützt.

Jörg Richter steht während seiner Tour gerne für Interviews per E-Mail, Skype oder Telefon zur Verfügung.

Zahlen & Fakten:
Start: 8.5.2019 München
Ziel: 20.9.2019 München
Zeitraum: 136 Tage = 19 Wochen
Distanz: ca. 8.000 km

Etappen:
München, 8.5., 11.00 Uhr, Dr. von Haunersches Kinderspital
Bern, 16.5.
Paris, 26. – 27.5.
Saarbrücken, 2. – 4.6.
Luxemburg., 7. – 8.6.
Brüssel, 12. – 13.6.
Kerpen, Köln, Düsseldorf, 17. – 23.6.
Den Haag, 28. – 29.6
Amsterdam, 30.6. – 1.7.
Hamburg, 8. – 9.7.
Kopenhagen, 17. – 19.7.
Rostock, 22.7.
Berlin, 27.7. – 1.8.
Warschau, 9. – 10.8.
Breslau, 16. – 17.8.
Prag, 26. – 27.8.
Wien, 1. – 3.9.
München, 18. – 20.9.

Spendenkonto Care-for-Rare Foundation:

IBAN: DE93 6305 0000 0000 0035 33  

SWIFT-BIC: SOLADES1ULM

Ihre Ansprechpartnerin:
Anne-Marie Flad

089 4400-57974
annemarie.flad@care-for-rare.org

 

Über die Care-for-Rare Foundation:

Die Care-for-Rare Foundation ist eine gemeinnützige Stiftung, die 2009 von Prof. Dr. Christoph Klein und Prof. Dr. Andreas Staudacher in Ulm/Donau gegründet wurde. Nach dem Prinzip „erkennen – verstehen – heilen“ widmet sie sich der Erforschung und Behandlung seltener Erkrankungen bei Kindern. Die aktuellen diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten sind bei vielen seltenen Erkrankungen immer noch sehr begrenzt. Intensive Forschungsanstrengungen sind dringend nötig, um kleinen Patienten eine Lebenschance zu schenken. Die Care-for-Rare Foundation baut Brücken zwischen Menschen, Kulturen und Wissenschaften – um dadurch Kindern mit seltenen Erkrankungen zu helfen. Weitere Information finden Sie unter www.care-for-rare.org oder per E-Mail: info@care-for-rare.org.

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