Care-for-Rare Alliance

Exzellenz weltweit vernetzt

Die Care-for-Rare Alliance ist ein internationales Netzwerk aus Ärzten und Wissenschaftlern, die sich der Vision der Stiftung verschrieben haben – weltweit alle Kinder mit seltenen Krankheiten zu heilen. Die Experten arbeiten in Kinderkliniken oder an wissenschaftlichen Instituten und forschen gemeinsam an der Entschlüsselung seltener Erkrankungen und der Entwicklung neuer Therapien. Das Mutterschiff ist das Care-for-Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU München.

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Konkrete Ziele des Netzwerks sind:

Entwicklung neuer diagnostischer Konzepte & individualisierter Therapien für seltene Krankheiten (insbesondere für genetische Erkrankungen des Immunsystems)
Intensivierung gemeinsamer Forschungsaktivitäten zu seltenen Krankheiten über Ländergrenzen hinweg
Ausbildung künftiger Generationen von ÄrztInnen und klinisch tätigen WissenschaftlerInnen auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten und personalisierten Therapien
Förderung der Mobilität und des wissenschaftlichen Nachwuchses
Sensibilisierung von medizinischem Personal, AkademikerInnen und ForscherInnen sowie der breiten Öffentlichkeit für seltene Krankheiten

Zur Umsetzung dieser Ziele sind folgende Maßnahmen vorgesehen:

Forschungsaufenthalte von Nachwuchswissenschaftlerinnen und -wissenschaftlern
Weiterbildungsmaßnahmen und Workshops zu seltenen Krankheiten und personalisierter Medizin
Initiierung von gemeinsamen Forschungsprojekten und Veröffentlichungen
strategische Treffen der Netzwerkpartner
Gastvorlesungen an Partnereinrichtungen
Reisestipendien für die Teilnahme an wissenschaftlichen Konferenzen
Awareness-Raising und Sensibilisierungsmaßnahmen der Öffentlichkeit zum Thema Forschung für seltene Erkrankungen
Entwicklung von wichtigen IT-Plattformen und IT-Infrastrukturen (z.B. Sample Tracking System, Beacon, Federated Machine Learning) zur Verbesserung der Variantenbestimmung und zum Datenaustausch für Forschungszwecke

Unsere aktuellen Alliance-Projekte:

Deutsch-Thailändische Allianz für eine bessere Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen

Um in Südostasien ein stärkeres Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu wecken, hat die Care-for-Rare Foundation gemeinsam mit der Chulalongkorn Universität ...

Internationale Care-for-Rare IBD Alliance für Kinder mit entzündlichen Darmerkrankungen

Nach der Entdeckung der ersten Patienten mit einem Defekt im Interleukin-10 Rezeptor hat die Care-for-Rare Foundation begonnen, Kindern mit schweren ...