Deutsch-Thailändische Allianz für eine bessere Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen

Deutsch-Thailändische Allianz für eine bessere Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen

Um  in Südostasien ein stärkeres Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu wecken, hat die Care-for-Rare Foundation gemeinsam mit der Chulalongkorn Universität Bangkok eine „Deutsch-Thailändische Allianz für eine bessere Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen“ initiiert.  Dafür veranstaltete  Care-for-Rare im Januar 2015 das erste internationale „European South East Asian PID Meeting: From Bench to Bedside“ in der thailändischen Hauptstadt. Bei der Veranstaltung wurden die aktuellen Herausforderungen im Bereich der primären Immundefekte (PID) im südost-asiatischen Raum diskutiert und auf spezielle Bedürfnisse und Herausforderungen in Forschung und Therapie aufmerksam gemacht. Das Treffen markierte den offiziellen Start unserer Zusammenarbeit mit der Chulalongkorn Universität Bangkok und weiteren Kooperationspartnern in Südostasien.

Beim Thema der seltenen Erkrankungen ist die internationale Zusammenarbeit besonders wichtig, da Patientenzahlen gering sind und ein Mangel an Expertise herrscht. Thailand und Südostasien haben gegenüber Deutschland noch einiges aufzuholen, was Versorgung, Forschung und Therapiemöglichkeiten betrifft. Auch im politischen Bereich besteht keine annähernd ausreichende Sensibilität für das Thema. Da es eines der Grundprinzipien der Care-for-Rare Foundation ist, betroffenen Kindern über die Landesgrenzen hinaus zu helfen, nimmt die Care-for-Rare Foundation diese Kooperation zum Anlass, andere Weltregionen bei ihren Bemühungen für eine bessere Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu unterstützen.

Unterstützung erfährt die Allianz durch den ehemalige thailändische Botschafter in München, Dr. Charivat Sanaputra, der die Schirmherrschaft für die initiale Veranstaltung übernommen hat. Er ist dafür bekannt, für verschiedenste gesellschaftliche Themen Brücken zwischen Deutschland und Thailand zu bauen. Weitere Unterstützer der Kooperation sind die „Internationale Patientenorganisation für Primäre Immundefekte“ (IPOPI), die „Allergy, Asthma and Immunology Association of Thailand“ sowie die deutsch-thailändische Handelskammer. Von einer Zusammenarbeit zwischen Deutschland und Thailand kann auch die Wirtschaft profitieren, da durch Forschung und Entwicklung Technologie und Innovation vorangetrieben und neue Märkte erschlossen werden können.

Ein weiterer Baustein der Kooperation ist ein Gastwissenschaftler-Programm, welches ermöglicht, dass junge Wissenschaftler aus Thailand für mehrere Monate nach München kommen, um in die neuesten Erkenntnisse zu Erforschung und Behandlung von seltenen Krankheiten eingeführt zu werden. Die resultierenden Erkenntnisse aus der Forschung an seltenen Erkrankungen können auch für häufige Krankheiten eine große Bedeutung haben. So konnte durch die Forschung an seltenen Erkrankungen bereits eine Therapie gegen Krebserkrankungen entwickelt werden. So profitieren Patienten in Südostasien von unserer Expertise und wir gewinnen ein weites Netzwerk kompetenter Kooperationspartner in Südostasien.

“Partnering with the international Care-for-Rare Foundation, we promote public awareness for rare diseases and enjoy being a part of an even larger network dedicated to train future leaders in pediatrics.
C4R has had a wonderful impact on how we currently rethink our responsibility for children with rare diseases and on how we will direct future research studies aiming to cure children with rare diseases.”

Kanya Suphapeetiporn, MD, PhD
Head of Division of Medical Genetics and Metabolism
Faculty of Medicine, Chulalongkorn University, Bangkok

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