SELTEN SIND VIELE! Zum Tag der seltenen Erkrankungen 2021

SELTEN SIND VIELE! Zum Tag der seltenen Erkrankungen 2021

Februar 2021 —

Sie sind noch immer die Waisen der Medizin: Kinder mit seltenen Erkrankungen. So selten die einzelnen Erkrankungen sind, so häufig sind Kinder von einer seltenen oder unklaren, oft schweren Krankheit betroffen: Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, ein Großteil davon Kinder, in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus (Quelle: Bundesgesundheitsministerium). Bislang sind etwa 7.000 dieser selten vorkommenden Erkrankungen beschrieben, ihre Zahl wächst stetig weiter.

Die Waisen der Medizin brauchen mehr Aufmerksamkeit!

Viele der seltenen Krankheiten sind noch nicht heilbar. So sterben allein in Deutschland jährlich über 2.000 Kinder an den Folgen ihrer Erkrankung, weil die Medizin noch machtlos ist. Um betroffenen Kindern und ihren Familien Hoffnung auf Heilung zu schenken, muss sich die Gesellschaft diesen schwer kranken Kindern zuwenden: Nur wenn wir in eine ganzheitliche kindgerechte Gesundheitsversorgung und die Erforschung von Krankheitsmechanismen investieren, kann es uns gelingen, eines Tages jene Kinder zu retten, die heute noch zu einem frühen Tod verurteilt sind.

Viele Seltene: Unsere kleinen Patienten

Die Kinder auf unserem Titelbild sind Patienten mit einer seltenen Erkrankung, denen wir im Rahmen unserer Care-for-Rare Alliance helfen konnten – mit Expertise, durch Forschungskooperation oder die Finanzierung von Behandlungskosten. Einige von ihnen konnten beispielsweise durch Stammzelltransplantationen geheilt werden, andere können mithilfe von Medikamenten und regelmäßigen Behandlungen ein annähernd normales Leben führen.

Vielen betroffenen Kindern können wir aber noch nicht helfen, weil die Krankheitsursachen unklar sind, das Wissen um Krankheitsbilder fehlt und es noch keine wirksamen Behandlungsstrategien gibt. Diese schwer kranken Kinder sind auf die Unterstützung aus der Gesellschaft angewiesen – bitte helfen auch Sie mit! Ihre freie Spende fließt in die grundlegende Erforschung seltener Krankheitsbilder, dient der Weiterbildung von Kinderärzten weltweit und finanziert in Einzelfällen die Behandlung kranker Kinder.

Care-for-Rare Foundation für Kinder mit seltenen Erkrankungen - Jetzt spenden.

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Sie unsere Projekte zugunsten von Kindern mit
seltenen Erkrankungen!

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