Spendenaufruf: Hilfe für Nol

Spendenaufruf: Hilfe für Nol

Juli 2021 —

Nol (18 Monate) leidet an einer lebensbedrohlichen seltenen Erkrankung – eine Stammzelltherapie kann ihn heilen. Bitte spenden Sie für Nol!

Anfang Juni kam der kleine Nol aus dem Kosovo in den Armen seiner Mutter im Dr. von Haunerschen Kinderspital in München an. Ausgezehrt, müde, traurig. Die Ärzte in seinem Heimatland konnten dem Jungen nicht helfen und hatten die Eltern bereits auf das Schlimmste vorbereitet. Doch sie wollten ihr Kind nicht aufgeben. Sie wollen um sein Leben kämpfen.

Im Dr. von Haunerschen Kinderspital konnten Ärzte die Ursache für die akut lebensbedrohliche seltene Erkrankung des Kindes umgehend feststellen: Nol hat einen angeborenen IL 10-Rezeptor-Defekt. Diese seltene Krankheit führte dazu, dass er seit seiner Geburt an schweren Entzündungen im Darmbereich leidet. Dauerhaft, drastische Schmerzen waren die Folge, verbunden mit einer zunehmenden Verzweiflung der Eltern, da herkömmliche Therapien nicht anschlugen und die behandelnde Ärzte im Kosovo die Ursachen der Leiden und das Krankheitsbild nicht erkannten.

„Zuhause haben uns die Ärzte gesagt, unser Sohn wird an seiner seltenen Erkrankung sterben. Das konnte ich nicht glauben und machte mich mit meinem Sohn auf den Weg, um Hilfe zu finden.“ — Nols Mutter bei der Aufnahme im Krankenhaus

In München erhielt die Familie nun endlich die entscheidene Diagnose. In einem von Care-for-Rare geförderten Forschungsprojekt hatten WissenschaftlerInnen vor ein paar Jahren genau diesen Gendefekt entdeckt, erstmalig weltweit. Dieses bahnbrechende Forschungsergebnis kann nun erneut ein Leben retten: Mit einer Stammzelltransplantation könnte Nol dauerhaft geheilt werden. Sobald ein passender Stammzellenspender gefunden ist, kann mit der Therapie begonnen werden.

Endlich Hoffnung auf Heilung! Aber Nols Familie hat weder eine Krankenversicherung noch die finanziellen Möglichkeiten, um die Summe von 250.000 Euro für die Therapie ihres Sohnes aufzubringen. Die Care-for-Rare Foundation hat aus eigenen Mitteln spontan 100.000 Euro bereitgestellt. Doch es fehlen weitere 150.000 Euro.

 

Bitte helfen Sie uns das Leben von Nol zu retten!
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