“You can’t stop the wave, but you can learn how to surf” (Jon Kabat-Zinn)
Care-for-Rare Foundation für Kinder mit seltenen Erkrankungen

Im Rahmen der Verleihung des Care-for-Rare Science Awards im Oktober 2022 lernten wir die lebenslustige Schülerin Sophia kennen. Sie war eingeladen, um dort mit anderen Jugendlichen über ihre erfolgreiche medizinische Behandlung am Dr. von Haunerschen Kinderspital zu berichten. Ihre Geschichte hat uns besonders bewegt.

Sophia wurde 2020 als 14-Jährige am Dr. von Haunerschen Kinderspital mit einem seltenen, bösartigen Nasenrachen-Karzinom diagnostiziert und erfolgreich behandelt. Aus Dankbarkeit und um anderen betroffenen Kindern zu helfen, hat sie an ihrem Gymnasium mit ihren besten Freundinnen eine große Spendengala auf die Beine gestellt, die fast 50.000 Euro eingebracht hat und dem Dr. von Haunerschen Kinderspital zugutekam.

Wir haben Sophia befragt, wie sie ihre Erkrankung erlebt hat und wie es zu dieser bemerkenswerten Aktion kam.
 
Sophia, was ging in Dir vor, als Du diese schlimme Diagnose bekommen hast?
Nach der OP, wo eigentlich nur harmlose Zysten entfernt werden sollten, kam dann ein Anruf: bösartig! Es war, als würde meine ganze Welt in dem Moment zusammenbrechen, und ich hatte keine Ahnung, wie ich aus diesem Albtraum wieder rauskommen sollte. Drei Jahre später bin ich Gott sei Dank geheilt und krebsfrei, wofür ich unendlich dankbar bin. Aus dieser Dankbarkeit ist dann die Idee für die Spendengala entstanden.

Teil Deiner Behandlung war auch eine Chemotherapie. Wie hast Du Dich dabei gefühlt?
Die Chemo bedeutet ja, seinen Körper, der sich eigentlich ganz okay anfühlt, zu zerstören, um sich zu retten. Sozusagen ein Kampf gegen sich selbst für sich selbst. Die Chemo nimmt Dir alles, ich konnte zwischenzeitlich gar nichts mehr und es ging mir sehr sehr elend. Ich bin froh, das alles mit der Unterstützung der Menschen am Hauner, meiner Familie und Freunde durchgestanden zu haben.

Mit Eurer beeindruckenden Spendengala habt Ihr Geld gesammelt für das Schmerzteam am Dr. von Haunerschen Kinderspital – inwieweit hat Dir die Schmerztherapie selbst geholfen?
Mir hat sie sehr viel geholfen. Es ist ein sehr individueller Plan, und die ausgebildeten Schmerztherapeutinnen und -therapeuten nehmen sich viel Zeit für die Kinder, um herauszufinden, was dem jeweiligen Kind hilft. Jedem hilft eben etwas Anderes! Leider wird das nicht von der Krankenkasse bezahlt, und deshalb wollten wir dieses Angebot auch mit unserer Gala unterstützen.
 
Noch mal unseren Respekt für Deinen Mut, über Deine Krankheit zu berichten und damit auf das Thema Seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen. Deine Geschichte soll auch anderen Betroffenen Mut machen und die Bedeutung zusätzlicher medizinischer und therapeutischer Angebote in der Kindermedizin unterstreichen. Vielen Dank für das Gespräch und alles Gute weiterhin!
 
(Bild: Meer Leben e.V.)
 

Ausschnitte aus der Rede zur Spendengala sehen Sie hier (Instagram).

Wir wollen auch Sie einladen, uns Geschichten zu erzählen.
Wenn Sie selbst ein Kind oder einen jugendlichen Patienten mit einer seltenen Erkrankung kennen, dann leiten Sie die Einladung gerne weiter.
Wir sammeln Testimonials und Kurzberichte als Text-, Audio- oder Videodatei (Veröffentlichungen erfolgen nur mit Einverständnis).