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August 2021 — Der neue Sequencer ist da! Dank der Unterstützung vieler Spenderinnen und Spender konnte das neue Sequenziergerät nun angeschafft werden. Wir sagen von Herzen DANKE für die großzügigen Spenden! So arbeitet der neue „NovaSeq 6000“: Bereits die ersten
Mai 2021 — Die Corona-Pandemie stellt das Gesundheitssystem und auch die Kindermedizin vor neue Herausforderungen. Aktuell ist es auch das „Long-COVID“-Syndrom, das ÄrztInnen und WissenschaftlerInnen Rätsel aufgibt und bei zunehmend mehr Kindern für Leid sorgt. Noch ist wenig über diese
November 2020 — Vor fast 900 Jahren prägte Hildegard von Bingen die Vorstellung, dass das Auge das Fenster zur Seele des Menschen sei. Diese alte Weisheit überträgt Care-for-Rare in eine innovative Studie, mit der herausgefunden werden soll, welche bislang nicht
Kinder mit seltenen Erkrankungen werden die „Waisen der Medizin“ genannt – sie stehen in vielfältiger Hinsicht im Schatten der Öffentlichkeit. Die meisten Menschen wissen nicht, dass es viele sehr seltene und noch unerforschte Krankheiten gibt. Ca. 8.000 Erkrankungen gelten als
Dezember 2016 — Das Dr. von Haunersche Kinderspital der LMU im Herzen von München ist ein Kompetenzzentrum für die Behandlung seltener Erkrankungen bei Kindern. Um die dringend nötige Forschung zu den „Seltenen“ voranzutreiben, gilt es nun ein Forschungszentrum zu schaffen,
Um in Südostasien ein stärkeres Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu wecken, hat die Care-for-Rare Foundation gemeinsam mit der Chulalongkorn Universität Bangkok eine „Deutsch-Thailändische Allianz für eine bessere Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen“ initiiert. Dafür veranstaltete Care-for-Rare im Januar 2015
Seit 2015 partizipiert die Care-for-Rare Foundation am vom Deutschen Akademischen Austauschdienst (DAAD) geförderteten thematischen Netzwerk „Forschung für seltene Erkrankungen und personalisierte Medizin“. Diese Initiative hat sich zum Ziel gesetzt, im internationalen Dialog neue Akzente in der Ausbildung von Ärzten und
Nach der Entdeckung der ersten Patienten mit einem Defekt im Interleukin-10 Rezeptor hat die Care-for-Rare Foundation begonnen, Kindern mit schweren entzündlichen Darmerkrankungen weltweit zu helfen. Gemeinsam mit renommierten Ärzten und Wissenschaftlern in USA, Kanada, Großbritannien, Österreich bietet die Stiftung eine
Primäre Immundefekte (PID) sind eine heterogene Gruppe von seltenen Erkrankungen, bei der die Funktion des Immunsystems aufgrund eines genetischen Defekts gestört ist. Die betroffenen Patienten leiden nicht nur an ungewöhnlich schweren Infektionen durch Viren und Bakterien, sondern oft auch an
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